Moj grad

Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom: Izazovi, podrška i važnost inkluzije u lokalnoj zajednici

Foto: Ilustracija/Pixabay

Foto: Ilustracija/Pixabay

Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom obeležava se 21. marta od 2006. godine, dok su ga Ujedinjene nacije zvanično priznale 2012. godine. Datum nije izabran slučajno – simbolizuje trizomiju 21. hromozoma, odnosno prisustvo tri hromozoma umesto uobičajena dva na 21. paru. Cilj obeležavanja ovog dana je podizanje svesti, unapređenje prava i stvaranje inkluzivnijeg društva za osobe sa Daunovim sindromom.

O tome šta Daunov sindrom zapravo jeste, koliko je važna rana podrška, ali i sa kakvim se izazovima suočavaju deca i njihove porodice, razgovarali smo sa defektološkinjom Teodorom Trajić, masterom bioetike i osnivačicom defektološko-edukativnog kabineta „Insula“. Takođe, o značaju podrške zajednice i iskustvu iz prakse govorila je i Nevenka Gajić, predsednica Udruženja „8. dan“ iz Požarevca.

Fokus treba da bude na potencijalima, a ne ograničenjima

Kako objašnjava defektološkinja Teodora Trajić, Daunov sindrom je genetsko stanje koje utiče na tempo razvoja, ali ne određuje mogućnosti deteta.„Deca sa Daunovim sindromom uče sporije, ali uz adekvatnu podršku, strukturu i ponavljanje mogu razviti funkcionalne veštine i biti uključena u svakodnevni život. Važno je da fokus pomerimo sa ograničenja na potencijale“, ističe Trajić.

Ona naglašava da je rana intervencija jedan od ključnih faktora razvoja.„Ne možemo promeniti dijagnozu, ali možemo značajno uticati na tok razvoja. Podrška mora biti usmerena na dete kao ličnost, uz uvažavanje njegovog tempa i potreba, čime se gradi i njegova autonomija.“

Govoreći o izazovima, Trajić ističe da oni nisu isključivo u detetu.„Deca se često više suočavaju sa neprilagođenim okruženjem nego sa sopstvenim teškoćama. Kada postoji razumevanje, struktura i podrška, mnoge prepreke postaju savladive. Pitanje je koliko smo kao društvo spremni da se prilagodimo.“

Posebno ističe značaj podrške roditeljima.„Roditelji prolaze kroz snažan emocionalni proces, ali i niz praktičnih izazova. Zato je važno da imaju stručnjake kao partnere – da ne budu sami u donošenju odluka, već deo tima koji radi u najboljem interesu deteta.“

Kada je reč o lokalnoj zajednici, Trajić ocenjuje da u Požarevcu podrška još uvek nije dovoljno razvijena.„Nedostaje veći broj stručnjaka i bolje organizovan sistem rane intervencije. Podrška mora biti dostupna svima, a ne samo onima koji uspeju da je pronađu ili priušte.“

Podrška porodici kao temelj rada udruženja

Predsednica Udruženja „8. dan“ Nevenka navodi da je udruženje osnovano u maju 2014. godine sa ciljem jačanja porodice i pružanja podrške osobama sa Daunovim sindromom. 

Kako Gajić naglašava radionice koje udruženje organizuje obuhvataju osobe svih uzrasta sa Daunovim sindromom. Pored edukativnih aktivnosti, organizuje se i podela humanitarnih i higijenskih paketa, pruža pomoć u lečenju, ali i podrška porodicama u najtežim trenucima, uključujući i gubitak člana porodice.Kao vid konkretne podrške, udruženje obezbeđuje po 5.000 dinara za đake prvake za kupovinu školskog pribora, dok se za rođendane izdvaja po 3.000 dinara koji se uplaćuju roditeljima ili starateljima. Sredstva za rad obezbeđuju se kroz donacije, kao i preko krovne organizacije Savez udruženja osoba sa Daunovim sindromom.

Lokalna samouprava pruža značajnu podršku radu udruženja. Kako navodi Gajić, opština obezbeđuje prostor za rad, ali i aktivno učestvuje u realizaciji projekata i radionica. Udruženje „8. dan“ uključeno je i u kreiranje Akcionog plana grada Požarevca.

Ipak, najveći izazovi sa kojima se suočavaju udruženje i njegovi članovi su sistemske prirode.„Potrebno je stvaranje jasne zakonske regulative koja će prepoznati i adekvatno definisati položaj osoba sa Daunovim sindromom“, ističe Gajić.

Obeležavanje Svetskog dana osoba sa Daunovim sindromom u Požarevcu

Udruženje „8. dan“ obeležiće Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom danas, 21. marta 2026. godine, sa početkom u 13 časova.

Događaj će se održati u igraonici „Zamak“, gde će članovi udruženja, njihove porodice i svi zainteresovani zajedno obeležiti ovaj važan datum kroz druženje i zajedničke aktivnosti.

Iz udruženja poručuju da je ovo prilika da se zajednica okupi, pruži podršku i pokaže da različitost nije prepreka, već vrednost.