Odnos države prema retkim bolestima: Mali pomaci na vrhu ledenog brega

Sistem prepoznaje samo deo onih koji imaju neke od retkih bolesti – i to je vrh tog ledenog brega. A ispod njegove površine ostaju stotine hiljada ljudi koji su i dalje za državu nevidljivi, jer godinama nadležni ne uspevaju da popišu broj takvih pacijenata u Registar. Samim tim se nameće pitanje da li se može govoriti o kvalitetnom staranju države prema najugroženijim pacijentima, ako već ne zna ni kome bi sve trebalo pomoći, piše Nova ekonomija.

Pomaci su vidni u pogledu izdvajanja sredstava iz budžeta za retke bolesti, koji je ove godine povećan sa 4,3 na 7,2 milijarde dinara, kao i dodavanja još 22 inovativne terapije na listu Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) u toku 2023. godine.

Jedna od pacijentkinja koja je dobila inovativni lek je i Mina Julardžija, dvadesetdvogodišnja devojka koja boluje od cistične fibroze, bolesti koja izaziva teško oštećenje pluća, digestivnog sistema i drugih organa u telu.

Mina već više od 16 meseci uzima inovativni lek Trikafta na račun RFZO-a. Cistična fibroza joj je ustanovljena kada je imala godinu i po dana.

Tada je počela sa redovnom terapijom koja je uključivala inhalacije i antibiotike, koje joj je država obezbeđivala besplatno.

„To je bila neka terapija koja me je samo održavala i životu, a pre dve godine je prvi put u svetu proizveden lek Trikafta. To je terapija koja direktno leči cističnu fibrozu, odnosno utiče na mutirani gen i na godišnjem nivou košta 250.000 evra“, počela je svoju priču Mina.

Tačan datum kada je dobila ovaj inovativni lek na korišćenje pamtiće zauvek, jer se njegovim uzimanjem njen život promenio i rešio polovinu problema koje lekovi, koje je do svoje dvadesete godine uzimala, nisu mogli da reše.

„To su lekovi koji se piju na 12 sati. Taj lek država meni mora da obezbeđuje svakoga meseca doživotno. Onog trenutka kada prestaneš da koristiš lek, bolest se vraća. On se pije uz visokokaloričan obrok, a u pitanju su tri tablete koje piješ u toku dana i one rešavaju sve probleme koje ni hrpa inhalacija, niti bilo koji vitamin i drugi lek nije uspeo da reši“, precizira Julardžija.

Ovaj lek je u Srbiju uvezen pre dve godine. Cistična fibroza je najčešća retka bolest u Srbiji i nju, sudeći prema članovima udruženja, ima oko trista ljudi. Međutim, ne može svaki pacijent da prima ovu terapiju, niti je država u stanju da svakome obezbedi ovaj lek.
Kada se prvi put pojavio u Srbiji, raspodela Trikafte se vršila prema principu starosti pacijenta i neophodnosti leka.

Polovina pribavljenih lekova, prema rečima Mine Julardžije, podeljena je deci, a polovina je ostala za najugroženije pacijente. Mina je, nažalost, bila na drugoj strani. U tom trenutku je bila „zrela“ za transplantaciju pluća, a njeno zdravlje je bilo kritično. Ona smatra da bi svi koji boluju od neke retke bolesti trebalo da dobiju lek i da ne bi trebalo da postoji selekcija među njima.

Više pročitajte na LINKU.